La craneosinostosis ocurre cuando una o más suturas que hay entre los huesos del cráneo de un niño se cierran demasiado pronto. Cuando esto ocurre, el cráneo no puede crecer como debería y desarrolla formas anormales.
Los cráneos de los bebés constan de varios huesos que encajan entre sí como si se tratara de un rompe cabezas. Cuando nace un bebé, sus suturas craneales, es decir, los bordes entre los distintos huesos que componen su cráneo, aún no se han cerrado por completo. Esto permite que el cráneo se expanda, quedando unos puntos abiertos, o fontanelas, que se irán cerrando con el paso del tiempo.
Normalmente, las suturas craneales:
Pero en la craneosinostosis, una o más suturas se cierran, sea antes de nacer o pocos meses después de nacer. Una craneosinostosis que no se corrige puede causar una mayor presión dentro del cráneo (elevada presión intracraneal). Esto puede conducir a problemas del desarrollo, dolores de cabeza y daño cerebral.
Los niños con craneosinostosis tienen la forma de la cabeza irregular. Su cabeza puede parecer más pequeña, más larga, más ancha o más estrecha de lo normal. O ambos lados de la cabeza pueden ser desiguales.
Es posible que los padres o los médicos no se den cuenta de que un bebé tiene la cabeza de una forma anormal hasta varias semanas después de que nazca. Esto se debe a que es normal que la cabeza de un bebé cambie de forma durante las primeras semanas de vida.
Un bebé con craneosinostosis puede dar muestras de tener un problema de las siguientes maneras:
Los médicos no siempre saben por qué un niño tiene una craneosinostosis. Hay varios síndromes de origen genético que se asocian a la craneosinostosis; por eso, es posible que los médicos soliciten pruebas genéticas.
A veces, los médicos detectan craneosinostosis en ecografías prenatales antes de que nazcan los bebés. Otras veces, detectan esta afección cuando nace el bebé o pocas semanas después.
Si un médico cree que un bebé podría tener craneosinostosis, pueden pedir pruebas como radiografías o tomografías computadas (TC). A continuación, trabajarán con un equipo de neurocirugía o de paladar hendido y medicina craneofacial para confirmar el diagnóstico.
A menudo, un equipo de médicos trabajará conjuntamente para encontrar el mejor tratamiento a seguir. Este equipo puede incluir a expertos en:
Los bebés con craneosinostosis suelen tener que someterse a una operación durante su primer año de vida. Un neurocirujano (a veces con la ayuda de un cirujano plástico) eliminará la o las suturas cerradas para dejar un hueco entre los huesos que componen el cráneo. Los niños que se someten a este tipo de operaciones para tratar una craneosinostosis suelen tener muy buen pronóstico.
Un bebé con craneosinostosis necesita someterse a revisiones regulares. En esas revisiones, el médico explorará a su bebé y prestará una atención especial a su desarrollo. El médico le indicará si su hijo necesita someterse a exploraciones oculares (de los ojos) con mayor regularidad o recibir otro tipo de atenciones para ayudarle en el proceso de aprendizaje.
Es importante encontrar un equipo especializado en medicina craneofacial y paladar hendido para que atienda a su hijo. Pida recomendaciones al médico de su hijo. O búsquela en internet visitando la página de:
Hablar con otros padres de niños con craneosinostosis también lo puede ayudar. Pida al médico de su hijo que le recomiende un grupo de apoyo o búsquelo en internet consultando la página:
• CAPPSKIDS (solo disponible en inglés)
Reviewed by: Brian C. Kellogg, MD
Date Reviewed: Jan 1, 2020