We are experiencing exceptionally high volumes in our emergency rooms.
Every patient is important to us, and we are doing all we can to provide care quickly and efficiently.
Skip to main content
Go to homepage

Print Page

Síndromes neurocutáneos

¿Qué son los síndromes neurocutáneos?

Los síndromes neurocutáneos son unos trastornos que conducen al crecimiento de tumores en varias partes del cuerpo. Están causados por el desarrollo anormal de células en un embrión y se caracterizan por la aparición de tumores en distintas partes del cuerpo (incluyendo el sistema nervioso) y la presentación de ciertas diferencias en la piel.

Aunque algunos de ellos se pueden diagnosticar desde el nacimiento, hay otros cuyos síntomas no aparecen hasta más adelante en la vida de la persona. A pesar de que los síndromes neurocutáneos no se pueden curar, hay tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y cualquier otro problema de salud que pueda ocurrir. 

Hace poco, se han hecho importantes avances en las pruebas de ADN que permiten confirmar estos síndromes en algunas personas.

Tipos de síndromes neurocutáneos

Entre los síndromes neurocutáneos que afectan a los niños con más frecuencia, se incluyen: 

Los síntomas varían considerablemente de un síndrome a otro, y afectan a cada niño de una forma diferente. A menudo, todos los efectos de estos síndromes, incluso aquellos que se detectan desde el nacimiento, no se ponen de manifiesto hasta que el niño crece. Los problemas educacionales, sociales y físicos que causan estos síndromes se deben ir controlando a lo largo de toda la vida.

¿Cómo pueden ayudar los padres?

La intervención precoz es importante para ayudar a su hijo a alcanzar la mejor calidad de vida posible.

Es importante que a su hijo lo atienda un equipo médico formado por expertos. El tratamiento debe prevenir o minimizar las complicaciones y maximizar los puntos fuertes de su hijo. Tenga en cuenta los siguientes consejos:

  • El refuerzo positivo (recompensar a su hijo cuando se comporte de una forma adecuada) puede reforzar su autoestima y fomentar su independencia. Deje que su hijo descubra lo que es capaz de hacer, sobre todo en lo que se refiere a sus habilidades para la vida diaria.
  • Los grupos de apoyo pueden ayudar mucho, o sea que infórmese en su localidad sobre grupos que traten la enfermedad de su hijo en particular. Los grupos de apoyo ofrecen un ambiente social de apoyo, y son una forma estupenda de compartir información y recursos.
  • La psicoterapia y otros tratamientos de apoyo pueden aumentar la autoestima de su hijo y sus habilidades de afrontamiento, o sea que pida referencias al equipo de tratamiento que lo atiende. La psicoterapia también puede ayudar a otros miembros de la familia a afrontar el estrés que supone tener que cuidar de un niño con una enfermedad crónica o una discapacidad. 
  • La fisioterapia, la terapia ocupacional y/o la logopedia pueden ayudar a su hijo a mejorar en algunos de los retrasos evolutivos causados por su enfermedad específica. 
  • Infórmese en el hospital o en la universidad de su localidad sobre seminarios que traten los síndromes neurocutáneos.

Muchos profesionales de la medicina pueden cuidar de su hijo durante el proceso de diagnóstico y de tratamiento. Entre estos profesionales, se incluye un médico de familia, un pediatra, un neurólogo, un neurocirujano, un cirujano traumatológico, un oncólogo, un genetista y un oftalmólogo. Un asesor genético también les puede proporcionar información sobre pruebas genéticas y sobre el riesgo de que puedan tener otro hijo con la misma enfermedad.

Recuerde que, aunque todos estos síndromes son un reto, las terapias de apoyo y los tratamientos los pueden ayudar, tanto a usted como a su hijo.

Reviewed by: KidsHealth Medical Experts
Date Reviewed: 00-00-0000

Read this article in English

What next?

Summit Mall Play Area
Answer Key:
Click to expand
There are 10 nurses in the picture.

And we have many more pediatric primary care providers in Northeast Ohio. You can meet some of them here.
Summit Mall Play Area
Answer Key:
Click to expand
The five differences are:
– Phone color
– Coat pocket
– Stethoscope earpiece color
– Stethoscope bell dot
– Clipboard paper color

Need help finding a doctor, choosing a location or getting a general question about Akron Children's answered? Call us or fill out the form and we'll help in any way we can.
Summit Mall Play Area
Answer Key:
Click to expand
The two matching doctors are 9 and 14.

With virtual visits, you can see our pediatric experts from the comfort of home or wherever you are.
Summit Mall Play Area
Answer Key:
Click to expand
The correct path:
The Correct Path
We offer many ways to get pediatric care all over Northeast Ohio. Use this page to find the right kind of care and the most convenient location for you.