Hoja informativa sobre la distrofia muscular (para las escuelas)

Qué deben saber los maestros

La distrofia muscular es un trastorno genético (hereditario) que hace que los músculos del cuerpo se vayan debilitando de forma progresiva a lo largo del tiempo. Está causada por la presencia de una información genética incorrecta que impide fabricar las proteínas que permiten construir y conservar los músculos sanos. 

Con el paso del tiempo, las personas con distrofia muscular pierden su capacidad para hacer cosas como andar, sentarse derechas, respirar con facilidad y mover brazos y manos.

La distrofia muscular no tiene cura. Pero los médicos están trabajando para mejorar las funciones muscular y articular y para enlentecer el deterioro muscular, a fin de que los pacientes puedan llevar vidas activas y lo más independientes posible. 

Hay distintos tipos de distrofia muscular. La mayoría empiezan en la infancia, pero algunas no aparecen hasta los primeros años de la adultez. Los tipos más frecuentes de distrofia muscular son los siguientes:

• La distrofia muscular de Duchenne es el tipo de distrofia muscular más frecuente y más grave. Los varones afectados por una distrofia muscular de Duchenne suelen empezar a presentar problemas alrededor de los 5 años de edad (las niñas pueden ser portadoras del gen que causa esta enfermedad, pero solo suelen presentar síntomas leves). La mayoría de los varones con este tipo de distrofia necesitarán desplazarse en silla de ruedas cuando tengan alrededor de los 12 años de edad. Los músculos respiratorios y los músculos del corazón también se pueden debilitar durante la adolescencia. Algunos niños con distrofia muscular de Duchenne también presentan trastornos de aprendizaje.
• La distrofia muscular de Becker es muy parecida a la distrofia muscular de Duchenne, pero es menos frecuente y avanza más despacio. Los síntomas suelen empezar durante la adolescencia. 
• La distrofia muscular miotónica es el tipo distrofia muscular más frecuente en la población adulta. La distrofia muscular miotónica que empieza en la infancia se suele asociar a problemas de aprendizaje y de comportamiento. 
• La distrofia muscular de cinturas afecta a ambos géneros por igual. Sus síntomas pueden empezar a cualquier edad. Se trata de un tipo de distrofia que avanza despacio y que afecta a los músculos de la pelvis, los hombros y la espalda. Algunos niños solo tienen una leve debilidad, mientras que hay otros que acabarán teniendo que desplazarse en silla de ruedas. 
• La distrofia muscular facioescapulohumeral también afecta a ambos géneros por igual. Sus síntomas se suelen empezar a manifestar durante la adolescencia y avanza lentamente. La debilidad muscular empieza en la cara, la parte alta de los brazos y los hombros.

Los alumnos con distrofia muscular pueden:

• necesitar un programa de educación individualizada (EIP por sus siglas en inglés) o un plan de educación 504
• necesitar dispositivos tecnológicos adaptativos o asistenciales en la clase (como un teclado para poder escribir)
• usar aparatos ortopédicos, muletas o andadores o tener que desplazarse en una silla de ruedas 
• necesitar más tiempo para acceder a las aulas o tener que usar el ascensor
• perderse clases debido a las sesiones de fisioterapia y a las visitas médicas
• necesita clases particulares o clases de apoyo 
• necesitar más tiempo para hacer las tareas escolares y los exámenes 
• sentarse en un lugar preferente
• correr el riesgo de recibir acoso escolar o bullying

Qué pueden hacer los maestros

Los síntomas y las adaptaciones en el aula pueden variar mucho entre los alumnos con distrofia muscular. Hable con los padres o cuidadores de sus alumnos con distrofia muscular para entender mejor cuáles son sus necesidades. 

Asegúrese de que sea fácil desplazarse por el aula y que el aula carezca de obstáculos. Anime a sus alumnos en general a apoyar y ofrecer ayuda a sus compañeros de clase cuando lo necesiten. Anime a sus alumnos con distrofia muscular a participar en todas las actividades que se hagan en clase a su propio ritmo y siempre que les resulte cómodo llevarlas a cabo. Las actividades físicas deben adaptarse al nivel de cada alumno.