Deficiencia auditiva: la historia de Kristin

Deficiencia auditiva: la historia de Kristin

(Hearing Impairment: Kristin's Story)

Cuando tenía 18 meses, me diagnosticaron sordera neurosensorial bilateral de grado moderado a grave. En otras palabras, soy parcialmente sorda de ambos oídos. Hace 17 años que utilizo audífonos en un mundo convencional. Sin embargo, he recorrido un largo camino para llegar adonde me encuentro hoy.

El colegio, las amistades y los complejos

Cuando tenía dos años y medio, fui a mi primer día de preescolar en un pequeño autobús amarillo. La mayoría de los niños de mi edad estaban tan felices en casa mirando Plaza Sésamo. Pero como yo tenía una deficiencia auditiva, mis padres creyeron que el programa de intervención temprana sería la mejor opción. De modo que asistí a un colegio para sordos durante los primeros años de mi infancia.

Me fue tan bien que los maestros decidieron que podía enfrentarme a un nuevo desafío: varias clases al día en un colegio público de primaria normal. Allí también me fue estupendamente y mis padres y maestros consideraron que ya estaba lista para lo convencional (asistir a un colegio normal y al curso correspondiente a mi edad). Mis padres decidieron que lo mejor para mí sería un colegio privado y dedicaron mucho tiempo a conocer diferentes colegios, teniendo en cuenta cosas que a la mayoría de los padres ni se les ocurriría. Por ejemplo, era importante que el piso del colegio estuviera alfombrado en lugar de tener baldosas para que los sonidos no hicieran eco y me confundieran.

Todavía recuerdo el día en que conocí a mi nueva maestra. Usaba grandes lentes y tenía una sonrisa blanca y radiante, y me dio la bienvenida con los brazos abiertos. Me dijo lo emocionada que estaba de tenerme en su clase. Comencé el jardín de infancia a los cuatro años y medio.

La verdad es que no sabía que tenía una discapacidad hasta que llegué al nuevo colegio y vi a todos esos niños sin audífonos ni sistemas FM. Fue la primera vez que me sentí avergonzada de tener una deficiencia auditiva porque no era como los demás.

Cada vez que un compañero me preguntaba acerca de "la cosa en mi oído", me disgustaba y salía corriendo. Mi madre se dio cuenta de que me resultaba difícil explicar mi situación a los demás niños y decidió hacer algo al respecto. Lo arregló todo para que un orador viniera a mi clase y hablara con los niños acerca de las deficiencias auditivas. Sé que eso ayudó a los niños a comprender, porque con el tiempo comencé a hacer amigos. Creo que sólo tenían miedo de hablarme porque no tenían ni idea de lo que era un audífono. ¡A lo mejor pensaban que yo era un extraterrestre o algo parecido!

Resultó que mi sistema FM también ayudó a los demás niños. El aparato, que yo llevaba alrededor de la cintura unido a los dos cables del molde auricular, estaba conectado a un micrófono inalámbrico que llevaban mis maestros. Una de las maestras solía olvidarse de apagar el micrófono cuando se marchaba de clase. Por supuesto, cuando se iba nos alborotábamos, pero como yo aún la oía, podía alertar a todos cuando volvía. Siempre nos encontraba a todos sentados en nuestras sillas con las manos juntitas. Probablemente por eso éramos la única clase que tenía un número inusualmente elevado de estrellas doradas en la gráfica de buen comportamiento. No sólo eso, ¡también podía escuchar todo lo que la maestra decía en la sala de profesores al otro lado del colegio! No creo haberle dicho nada de ese detallito hasta que terminó el año escolar.

Cuando comencé sexto grado, empecé a sentirme cada vez más acomplejada por la deficiencia auditiva que tenía. Mi sistema FM ya no estaba tan padre y no era divertido ir al logopeda tres veces por semana. Como había nacido con el paladar hendido, tenía que esforzarme más para desarrollar mis habilidades orales. Realmente sentía que mis compañeros pensaban que era retrasada. No me gustaba sentirme diferente, de modo que le hice varios berrinches a mis padres hasta que terminaron por permitirme usar sólo los audífonos y cancelar las sesiones de logopedia. Me sentí tan aliviada de que por fin se hubieran acabado.

Cirugías, cirugías y más cirugías

Siempre he sido propensa a las infecciones de oído y tuve una muy seria en cuarto grado. La infección fue tan grave que requería hospitalización, pero mis padres creyeron que internarme sería perjudicial para mi educación. De modo que hicieron llevar todos los materiales médicos necesarios a casa y mi mamá hizo de enfermera.

Como necesitaba antibióticos intravenosos para tratar la infección, en el hospital me colocaron una aguja intravenosa en el brazo. Estaba conectada a un monitor que llevaba en la cintura. Tenía el tamaño aproximado de una riñonera y lo odiaba a muerte. Además de sentirme acomplejada, ahora tenía que caminar con ese bulto en el cuerpo. Tuve la suerte de que mis profesores y algunos de mis compañeros comprendían mi situación; de otro modo, hubiera pasado por un momento emocional muy duro.

Me han operado los oídos unas 15 veces desde que nací. Muchas de las operaciones han sido para sustituir algún tubito y ayudar a drenar mis oídos. Hasta tiene algo de gracia lo unida que estoy a algunos médicos y enfermeros del departamento quirúrgico del hospital. Es similar al vínculo que sienten los deportistas con sus entrenadores; en mi caso, son los médicos y enfermeros los que me aconsejan y animan.

La operación más reciente fue una timpanoplastia, que es un procedimiento que se realiza para recomponer un agujero en la membrana timpánica (tímpano). Mi médico recompuso el tímpano con un injerto de piel de la parte interna de mi oído. En cuanto me desperté de la anestesia pude oír a mis padres y a los enfermeros sin el audífono; fue un momento increíble. Me imagino que la felicidad que expresaba mi rostro después de la cirugía fue una verdadera recompensa para el médico.

Irónicamente, uno de los efectos colaterales que experimento cuando me despierto de la anestesia es el llanto. Después de la timpanoplastia, mi nueva habilidad auditiva convirtió ese llanto en uno de los más extraños que he tenido. Ese mismo día, durante la cena, mi papa se cubrió los labios con una servilleta (para que yo no pudiera leerlos) y dijo algo. Lo repetí sin ningún problema. La cirugía también me permitió meterme por primera vez en el agua (la ducha, la tina y la piscina) sin tapones. Los tapones también constituían un problema para mí, porque no me gustaba que la gente se quedara mirándome fijamente cuando iba a la piscina.

Cuidado con lo que dices... ¡Puedo verlo!

Si bien podía oír mejor sin mi audífono después de la timpanoplastia, el aumento de volumen fue suficiente para que oyera las voces más altas, pero no murmullos o tonos bajos. De modo que todavía dependo de otras dos formas de comunicación: un audífono y la lectura labial.

El audífono me permite distinguir sonidos con más claridad. ¡Y ahora soy realmente buena leyendo los labios de las personas! Es una técnica que adopté a muy temprana edad y que usaré el resto de mi vida, independientemente de mi capacidad auditiva. Mis amigos todavía no entienden cómo puedo observar a personas conversando en la otra punta de la habitación y comprender lo que dicen.

Cuando necesito oír sonidos que no sean conversaciones o necesito estar segura de que oigo cada palabra que se dice, dependo de mi audífono. Si no puedo comprender una palabra de inmediato, repaso las palabras que suenan similares hasta que alguna encaja en el contexto de la conversación. Pruebo con eso antes de pedirle a la persona que repita lo que ha dicho. De otro modo, sería muy frustrante mantener una conversación conmigo. A menudo la gente me pregunta por qué no uso dos audífonos y, sinceramente, creo que el que llevo tiene suficiente potencia como para compensar el oído que no tiene audífono.

Con la nueva tecnología en constante evolución, hace tres años tuve la oportunidad de reemplazar mi audífono analógico por uno digital. Fue difícil aprender a adaptarme al nuevo audífono a causa de la forma en que mi viejo audífono amplificaba los sonidos. El audífono digital es más silencioso y necesité un mes para acostumbrarme a él, pero lo adoro.

Con el audífono digital, los sonidos que se procesan en mi cerebro son de mejor calidad. Una vez fui a un concierto de rock y mi mamá me dijo algo en voz alta y le contesté en mi volumen de voz normal. ¡Olvidé que los demás no oyen como yo! Por supuesto, mi mamá me pidió que hablara más alto como tres veces hasta que pudo oírme como corresponde.

El futuro

Voy a asistir a la Universidad James Madison en otoño, lo que me resulta muy emocionante. Tendré la oportunidad de estar en un ambiente donde no conozco a todo el mundo. Eso significa que tendré que explicar mi sordera a todas las personas que conozca, incluidas mis compañeras de habitación.

Cuando sé que voy a estar en un ambiente nuevo, me gusta llevar el cabello suelto para que cubra mi audífono. De esta manera sé que la gente me tratará como a cualquier otra persona y no me juzgará antes de hablarme. No me malinterpretes, tengo mucha mayor seguridad que cuando estaba en la escuela media. No me supone un problema hablar de mi deficiencia auditiva, y de hecho, prefiero que me hagan preguntas antes de que hablen a mis espaldas.

Ya he comenzado a prepararme para la universidad: he comprado un despertador que vibra bajo la almohada. De esta forma seré respetuosa con mis compañeras de habitación, pero todavía me preocupa lo que haré en algunas situaciones, como cuando una compañera olvide la llave de la habitación. ¿La oiré llamar a la puerta? Es cuestión de adaptarse de forma independiente a un nuevo modo de vida. A menudo me pregunto acerca de las cosas que el futuro me deparará y si habrá un momento en mi vida en el que podré oír normalmente. Mientras tanto, vivo cada día al máximo y no doy nada por sentado.

Revisado por: Robert C. O'Reilly, MD
Fecha de revisión: marzo del 2012





Nota: Toda la informacion incluida en este material tiene propositos educacionales solamente. Si necesita servicios para diagnostico o tratamiento, tenga a bien consultar con su medico de cabecera.

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